Fin de vie : le regard d’une médecin, Béatrice Birmelé

Que dit la loi Leonetti ?

La loi Léonetti de 2005 a été complétée par la loi Claeys-Leonetti en 2016 qui interdit l’acharnement thérapeutique et permet le refus de l’obstination déraisonnable.

Le patient peut refuser un traitement, même vital, s’il considère que ce traitement relève d’une obstination déraisonnable. Le médecin doit suivre cette demande. Si le patient ne peut pas l’exprimer, il appartient à l’équipe soignante de déterminer si un traitement, même vital, relève de l’obstination déraisonnable ou pas.

Ce que précise la loi Clayes-Leonetti et qui n’était pas dit dans la loi Leonetti, c’est que la nutrition et l’hydratation artificielles peuvent être considérées comme un traitement et donc comme une obstination déraisonnable.

Quelles sont les limites de la loi actuelle ?

La loi actuelle ne répond pas à des personnes qui ne sont pas en toute fin de vie ainsi qu’aux personnes qui n’ont pas de traitement vital pouvant être arrêté. Quelqu’un qui est atteint de la maladie de Charcot, par exemple, sait comment va évoluer sa pathologie et comment il va mourir. La personne peut décider de refuser la nutrition artificielle et/ou la trachéotomie, mais on n’a pas le droit de faire un geste qui accélère le processus de mort. Savoir qu’on a la possibilité d’avoir recours au suicide assisté ou à l’euthanasie a un côté rassurant qui permet d’avoir un contrôle sur sa vie.

Savez-vous ce que contiendra la prochaine loi ?

Le projet de loi reste une inconnue. L’idée est de pouvoir faire un geste actif pour aider à mourir. Suicide assisté ou euthanasie, ce n’est pas très clair.

Le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) a donné un avis en septembre 2022 plutôt en faveur de l’autorisation du suicide assisté, mais en précisant que, justement, les personnes ayant des maladies neuro-évolutives sévères n’ont souvent pas la motricité pour prendre des médicaments. Si le suicide assisté était autorisé, la loi ne répondrait pas à ces personnes-là car elles ne seront pas capables de le faire elles-mêmes. L’euthanasie et le suicide assisté ne répondent pas non plus à des personnes qui ne sont pas conscientes ou ne peuvent pas le demander.

Oliver Abel écrit qu’un geste pour aider à mourir peut être considéré comme un geste ultime de soin palliatif chez une personne en souffrance majeure. C’est quelque part très juste, mais comment, dans une loi, autoriser ce geste sans empêcher les dérives ? On ne peut pas y mettre toutes les conditions. Si la loi est trop précise, elle n’est pas applicable.

Et qu’en disent les protestants ?

L’Église protestante unie de France a voté un texte en 2013. Ce texte est un avis très protestant qui dit : on n’a pas la réponse, c’est à chacun de prendre ses responsabilités. Pas du point de vue juridique, mais comme Dietrich Bonhoeffer qui, ayant participé à un attentat contre Hitler, a dit qu’il envisageait d’accomplir quelque chose qui était contre la loi, mais qu’il prenait cette décision en toute conscience, convaincu qu’il était responsable devant Dieu. Il semblerait que l’on s’achemine vers une loi en faveur d’un geste actif, mais quand ?

Béatrice Birmelé est depuis janvier médecin en HAD (hospitalisation à domicile). Néphrologue au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Tours, elle a créé et dirigé pendant plusieurs années l’espace de réflexion éthique en région Centre Val-de-Loire et au CHU. Elle est également membre de l’Église protestante unie de Touraine.