Face à une médecine de plus en plus efficace mais aussi nettement plus invasive, les lois de bioéthique (Kouchner en 2002, Léonetti en 2005 et Clayes-Léonetti en 2016) ont progressivement énoncé la possibilité de refuser des soins, puis les notions d’obstination déraisonnable, de sédation profonde et continue jusqu’au décès, de directives anticipées et de désignation d’une personne de confiance. Les propositions de loi relatives à la fin de vie et aux soins palliatifs ont été votées à l’Assemblée le 25 février dernier ; elles doivent encore être examinées par le Sénat.
Pour beaucoup d’humains, il est compliqué d’envisager sereinement sa fin de vie, et poser des mots sur cette perspective s’avère difficile. Techniquement, la rédaction des directives anticipées peut poser des problèmes dans la mesure où, par exemple, le terme « d’acharnement thérapeutique » est trop vague et sujet à interprétations diverses. Or il est devenu habituel, à l’entrée dans un établissement de soins, en ambulatoire comme en hospitalisation, que l’identité de la personne de confiance et le texte des directives anticipées soient réclamées : si celles-ci n’ont pas été rédigées, le patient se trouve en situation délicate et peut être amené à écrire dans l’urgence des directives trop succinctes, incomplètes ou insuffisamment réfléchies.
Nous organisons des ateliers chaque deuxième samedi du mois dans les locaux du temple du Salin à Toulouse. Ils sont ouverts à toutes et tous sans caractère confessionnel, respectueux du secret médical et totalement bénévoles. Nous accueillons les personnes individuellement ou en couple. Les entretiens durent généralement une heure. Un dossier est remis et une écoute attentive est prodiguée. Le dossier contient les adresses précises des centres de soins palliatifs de la région, y compris les soins à domicile. Nous expliquons les gestes médicaux réalisés en réanimation pour définir avec la ou les personne(s) les soins qui sont acceptés, demandés ou au contraire refusés, car relevant alors de l’obstination déraisonnable.
Après plus de deux ans de pratique de ces ateliers, l’expérience nous a révélé une confusion dans l’esprit de beaucoup de concitoyens : toute personne garde toujours le droit de refuser verbalement un soin qui lui semble déraisonnable ou inapproprié. L’usage des directives anticipées est réservé aux situations où la personne ne peut plus s’exprimer : il est clairement encadré par la loi de 2016. Les directives sont opposables au corps médical mais non contraignantes pour lui, spécialement dans le cadre de l’urgence. Les décisions prises en dehors de l’urgence vitale doivent être collégiales, inscrites dans le dossier médical et respecter les directives anticipées sous contrôle de la personne de confiance.
Toutes les inclinations ont été rencontrées, depuis les personnes qui demandent explicitement tous les soins possibles de la réanimation moderne jusqu’à celles qui n’acceptent que des soins d’hydratation, de confort et une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Nous aidons également à créer ou compléter l’espace santé en y déposant les directives qui sont souvent finalisées lors d’une seconde rencontre.
Environ 180 personnes ont ainsi été accompagnées. Beaucoup ont exprimé un apaisement rassurant après avoir effectué la démarche. Nous sommes heureux d’avoir pu apporter notre aide technique et fraternelle.
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